Charla sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con Fernando Leira Almagro

Hoy viernes 15 de mayo ha dado comienzo en el cole la «III Semana de la Ciencia» y ha sido un día muy especial para el alumnado de 6º de primaria. ¡Y es que hemos tenido la gran suerte de contar en el centro con Fernando Leira Almagro!, gijonés, afincado en Avilés, deportista, corredor de maratones y conserje en la Universidad de Oviedo que en junio de 2013 le diagnostican Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Tanto Fernando como las personas que le han acompañado -y a las que damos desde el centro las gracias de forma muy especial por su colaboración en la charla- como Mayte, su mujer, Juan Nicieza, atleta, Susana Alfageme, abogada y Manolo Miranda, administrativo del CPR de Avilés, fiel colaborador de Fernando en la divulgación de la ELA y presentador y conductor de la charla desarrollada hoy viernes 15 de mayo en el Salón de Actos de nuestro centro, están volcados en la difusión de esta enfermedad degenerativa que afecta a las neuronas motoras dando lugar a una parálisis progresiva.

Durante más de hora y media de charla el alumnado de 6º tuvo la oportunidad de conocer en profundidad esta terrible enfermedad degenerativa, escuchar los testimonios de Fernando sobre su día a día con la enfermedad así como de Susana y Juan acerca de la importancia del deporte y de no rendirse ante la adversidad pero, sobre todo, de contagiarse de optimismo y de la necesidad de enfrentarse a la vida con una sonrisa; sí, de relativizar nuestros problemas cotidianos. También pudieron hacer interesantes preguntas a cada uno de los participantes en la charla.

Al final de la charla hubo una gran sorpresa para Fernando. ¡Y es que Fernando celebra su cumpleaños en próximo domingo 17 de mayo! y un grupo de amigos han querido estar con él a través de una serie de videos grabados para esta ocasión con mensajes de ánimo y deseándole un feliz día y que han sido proyectados en la charla para que todos pudiéramos compartirlos con el protagonista. Al final se le hizo entrega de una tarta de chocolate con el Dorsal 32, símbolo de la lucha de Fernando contra la ELA y seña de identidad divulgativa.

Para que podáis conocer un poco mejor esta enfermedad y el día a día de Fernando Leira os diremos que la esclerosis lateral amiotrófica es conocida también, sobre todo en los países anglosajones, como la enfermedad de Lou Gehrig. Este fue un célebre jugador de beisbol (1903-1941). También se conoce como Enfermedad de Charcot, descrita por primera vez en 1869 por este médico francés (Jean Martin). Entre otros personajes ilustres que han padecido o padecen la ELA se encuentra Stephen Hawkins, físico inglés autor de la teoría de las cuerdas temporales.

La ELA es una de las denominadas «enfermedades raras». Aunque a Fernando le gusta llamarlas «huérfanas» porque no hay un tratamiento para ellas y porque no se investigan pues a la Sanidad en general y a las farmacéuticas no les interesa por no ser rentable por el número de afectados. La ELA no tiene curación.

La causa o causas de esta enfermedad no están nada claras y no hay unos factores que determinen que una persona pueda desarrollar la enfermedad. Aunque en el caso de Fernando el factor genético parece el causante no está tampoco claro.

A Fernando la ELA empezó a mostrársele en forma de torpeza al caminar, empezando a arrastrar un poco la pierna izquierda. El lado izquierdo es por donde empezó la enfermedad y es el lado más castigado.

Después del proceso de asimilar el diagnóstico y el futuro que le venía por delante, decidió que la vida tenía que seguir viviéndola y haciendo todo lo posible por retrasar los efectos de la ELA. Él intentó, e intenta día a día, que la enfermedad no le haga infeliz aunque ese cada día se haga más y más difícil.

Siempre comenta que sus rutinas de entrenamiento, esa constancia para preparar las maratones le ha servido para afrontar los ejercicios y rutinas que diariamente desarrolla para retrasar lo más posible los devastadores efectos de la ELA.

Fernando es ya hace tiempo una persona dependiente, totalmente dependiente. Su mujer Mayte es su sustento, su fuerza y su energía aunque en muchas ocasiones, como comenta Mayte, es él quien la anima a ella y quien le da fuerzas para afrontar cada día.

Fernando Leira decidió no esconderse con su enfermedad y se propuso dar a conocer la ELA. En el foro de carreraspopulares.com era conocido como «Gijonés» entre los corredores habituales y su historia fue calando entre ellos.

Un corredor de Vitoria, Oliver Gallego, contactó con él para que le dijera si había algún dorsal que le provocara un sentimiento más profundo de entre todas las carreras que había celebrado. Ahí surgió el dorsal 32 de la XI Oviedo-Gijón, hoy desaparecida. La idea era que Fernando siguiera corriendo maratones, de ahí lo de «Con tus piernas y mi corazón». Los corredores, al portar el dorsal 32, estaban corriendo con el corazón de Fernando. Es muy emotivo leer algunos fragmentos de los testimonios que hay en el libro «LA VIDA CON UNA SONRISA. Con tus piernas y mi corazón», referidos a esto.

A partir de ese momento, el dorsal 32 se fue convirtiendo en el símbolo de la lucha de Fernando contra la ELA y en su seña de identidad divulgativa.

Entrevistas en prensa y en radio lo llevan a dar charlas en colegios e institutos. Una labor de divulgación que le llena de energía, aunque acabe agotado del esfuerzo y de las emociones.

La labor de Fernando no es de recaudación, es de divulgación y de concienciación. Que la gente no se aparte de los enfermos, que sigan visitándolos, queriéndolos y animándolos. Y los enfermos que no bajen los brazos, que no se rindan y sigan luchando. Y lo más importante, que los jóvenes y los mayores se enfrenten a la vida con una sonrisa. Si, que relativicen sus problemas cotidianos. Que los enfrenten a los que la ELA puede dar, y que comparen. Quizás ya no los vean tan importantes.

Para que todos y todas podáis revivir esta interesante experiencia os dejamos unas cuantas fotografías y vídeos de esta charla así como información sobre la esclerosis lateral amiotrófica a través de un vídeo que fue proyectado durante el encuentro con Fernando Leira. Para ver las imágenes y los vídeos pinchad sobre las fotos que tenéis a continuación. Espero que os gusten.